Η αγάπη ενός πατέρα έκανε θαύματα, αφού κίνησε… γη και ουρανό και τελικά έφτιαξε ένα φάρμακο για να σώσει τον γιο του από μια σπάνια ασθένεια. Ο Ελληνοκαναδός Τέρι Πυροβολάκης και η σύζυγός του, Γεωργία, έχασαν τη γη κάτω από τα πόδια τους, όταν ο μικρός Μάικλ διαγνώστηκε με σπαστική παραπληγία (SPG50), μία νευρολογική διαταραχή που προσβάλλει λιγότερους από 100 ανθρώπους στον κόσμο ετησίως!
Το σοκ της διάγνωσης ακολούθησε η απογοήτευση, καθώς ο κ. Πυροβολάκης, διευθυντής πληροφορικής στο Τορόντο, ανακάλυψε ότι δεν υπήρχε φάρμακο για το παιδί του. Έτσι λοιπόν, άρχισε να ερευνά με στόχο να βρει μια γονιδιακή θεραπεία για να σώσει τη ζωή του 7χρονου σήμερα Μάικλ. Έναν μήνα μετά τη διάγνωση πήγε σε ένα συνέδριο γονιδιακής θεραπείας στην Ουάσινγκτον, ενώ επισκέφθηκε το Σέφιλντ της Αγγλίας και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ. «Κατόπιν ρευστοποιήσαμε τις οικονομίες μας και πληρώσαμε μια ομάδα στο University of Texas Southwestern Medical Center για να ξεκινήσει η γονιδιακή θεραπεία του Μάικλ», δήλωσε ο κ. Πυροβολάκης.
Αφού οι δοκιμές έδειξαν ότι η θεραπεία ήταν αποτελεσματική στο να σταματά την εξέλιξη της νόσου σε ποντίκια και σε ανθρώπινα κύτταρα, ο Ελληνοκαναδός συνεργάστηκε με μια μικρή φαρμακευτική εταιρεία στην Ισπανία για την παρασκευή του φαρμάκου. Στις 30 Δεκεμβρίου 2021 το Health Canada χορήγησε έγκριση για να προχωρήσει η γονιδιακή θεραπεία για τον Μάικλ. «Στις 24 Μαρτίου 2022 ο γιος μου ήταν το πρώτο άτομο που υποβλήθηκε ποτέ σε γονιδιακή θεραπεία στο SickKids στο Τορόντο», δήλωσε ο κ. Πυροβολάκης, τονίζοντας ότι η διαδικασία περιλαμβάνει την έγχυση εγκεφαλικού νωτιαίου υγρού μέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης.
Η παρασκευή του φαρμάκου για κάθε παιδί κοστίζει περίπου 1.000.000 δολάρια και επιπλέον 300.000 δολάρια για τη νοσηλεία του στις ΗΠΑ. Για να αφοσιωθεί στον σκοπό αυτόν, ο κ. Πυροβολάκης παραιτήθηκε από τη δουλειά του και ίδρυσε μία μη κερδοσκοπική εταιρεία στην Καλιφόρνια. Η εταιρεία Elpida Therapeutics θα διεξαγάγει μια τρίτη φάση της μελέτης για την SPG50 τον Νοέμβριο.
